Ein Kind im Spektrum – Erfahrungen einer Mutter

2023

Heute ist der internationale Tag der Menschen mit Behinderungen.

So hat es das Leben gefügt, dass wir als Familie persönlich mit diesem Tag verbunden sind. Für uns ist das jeder Tag, jeder Impuls und jeder Plan – alles verwoben für eine bessere Zukunft unseres älteren Sohnes, der eine Störung aus dem Autismus-Spektrum hat.

Für manche mag das die „kurze Streichholzseite“ sein, für uns ist es eine Chance auf ein Leben – voller Überraschungen, Herausforderungen, aber auch schön, erfüllend und rein.

Ich rufe dazu auf, die Würde jedes Menschen nicht nur an bestimmten Tagen oder besonderen Anlässen zu achten, sondern täglich – durch kleine Gesten und eine Kultur des Umgangs miteinander.

Mit Freude teile ich die Nachricht, dass Nikola zu den Kindern gehört, die vom Veranstalter des Sofioter Mathematik-Turniers – dem Verband der Mathematiker – ausgezeichnet werden.

Der Erfolg unseres Jungen liegt noch vor ihm. Wir glauben an ihn. Und morgen wird er sich beim nächsten Wettbewerb messen. Viel Glück, mein liebes Kind.

Kinder aus dem Autismus-Spektrum können – wir müssen nur ihre Stärke erkennen und sie darin unterstützen.

Nach der medikamentösen Behandlung ist Niki ruhig geworden und macht in jeder Hinsicht enorme Fortschritte. Die Therapeuten sind erstaunt darüber, was gerade geschieht, und wir, seine Eltern, spüren eine neue Leichtigkeit.

Was auch immer uns erwartet, wir werden es annehmen und bewältigen. Wir haben darin bereits viel Erfahrung.

Der Junge, der vor Schwierigkeiten nicht zurückweicht und Hand in Hand mit der Mathematik voranschreitet, blieb zum ersten Mal bei einer Olympiade mehr als zwei Stunden lang allein an einem fremden Ort unter fremden Kindern, ohne dass er unsere Unterstützung brauchte.

Unabhängig davon, wie seine Ergebnisse ausfallen, ist er bereits ein Sieger in einem Wettbewerb mit ungleichen Startbedingungen. Dass er ruhig geblieben ist und Geduld gezeigt hat, bedeutet, dass er auch an vielen weiteren Wettbewerben teilnehmen wird, und seine mathematischen Fähigkeiten sind unbestreitbar.

Ich danke den Menschen, die mich gestern nicht allein mit meinen Gedanken gelassen und uns unterstützt haben. Ich liebe euch.

Als Niki zu Beginn der 35. Schwangerschaftswoche geboren wurde, hat sich unser Leben für immer verändert. Ich bin der leitenden Hebamme im Krankenhaus in Byala Slatina im Jahr 2013 dankbar – sie hat uns gerettet.

Schon am Tag nach der Geburt verschlechterte sich sein Zustand, und es folgte ein Nottransport auf die neonatologische Intensivstation in Vratsa, wo man uns sagte, dass es keine Garantie für einen guten Ausgang gebe.

Diese Zeit war wie eine Trauer. Ich habe Erinnerungslücken aus diesen 21 Tagen, in denen unser Baby zwischen Leben und Tod war. Wir durften es einmal pro Woche sehen, streng geschützt und ohne es in den Arm nehmen zu dürfen. Man schaut durch den Inkubator und sieht ein kleines Wesen, das mit aller Kraft ums Leben kämpft.

Wir kehrten ohne Neugeborenes nach Hause zurück. Das Kinderzimmer war leer und unsere Seelen ohne Hoffnung und zerschlagen. Ja, manchmal ist das Leben brutal.

Als Niki entlassen wurde, folgten zahlreiche medizinische Anforderungen und Kontrollen. Dennoch waren wir die glücklichsten Eltern.

Ich habe die Prognosen der Neonatologin nicht vergessen: „Er wird entweder nicht sprechen, nicht laufen oder nicht sehen – irgendetwas wird bleiben.“ Heute fühle ich mich gesegnet, dass sich diese Prognosen nicht vollständig erfüllt haben.

Bis etwa zum Alter von zweieinhalb bis drei Jahren waren die biologischen Entwicklungen ermutigend. In dieser Zeit begann jedoch die Verzögerung – in gewissem Maße kognitiv, im Verhalten und emotional.

Ich träumte davon, dass er mich eines Tages spontan ansieht, „Mama“ sagt und wir uns wirklich begegnen. Nur wer diese Verbindungslosigkeit erlebt hat, kann das verstehen.

Mit etwa sechs Jahren geschah es. Die überwundenen Defizite wurden durch andere ersetzt, und so bewegen wir uns in einem Kreis.

Im Laufe der Jahre haben wir wunderbare, unterstützende Menschen getroffen. Neben den Therapeuten möchte ich den Pädagoginnen danken, die eine wichtige Rolle gespielt haben.

Für Niki ist es besonders wichtig, Ruhe zu haben, um den Tag ohne Krisen zu bewältigen. Eltern mit ähnlicher Erfahrung wissen, was geschieht, wenn diese Voraussetzung fehlt.

Wir haben viel Ablehnung, Unverständnis und Zurückweisung erlebt, aber auch Menschlichkeit und Unterstützung, die uns Kraft gegeben haben.

Heute wünsche ich mir, dass Niki seine Fähigkeiten entfaltet und nach allem, was er erlebt hat, wirklich glücklich wird. Das Leben ist für alle da und schöner, wenn wir es farbig sehen.

Niki sagt: „Dieses Notizbuch ist mir sehr wichtig, weil ich so mit dem Leben zurechtkomme.“

Wir haben als Eltern nicht zugelassen, dass uns die Diagnose zerstört – weder körperlich noch seelisch. Wir haben viele Lektionen gelernt und durchlitten. Heute sind die Ergebnisse sichtbar, und ich weiß, dass die Schwierigkeiten einen Sinn haben. Jeder Tag auf diesem Weg ist wichtig, weil es ein Tag ist, an dem wir nicht aufgegeben haben.

Wenn ein Mensch sich entscheidet, neues Leben zu schaffen, sollte er sich fragen, ob er bereit ist, die größte Verantwortung zu tragen und einen anderen Menschen mehr zu lieben als sich selbst. Das Leben bringt manchmal schwere Prüfungen, und man muss bleiben, kämpfen und standhalten.

Glaubt nicht an Mythen wie „Das wächst sich aus“. Entwicklungsverzögerungen haben Ursachen und Folgen. Je früher man handelt, desto besser sind die Chancen für das Kind.

Ich habe viele Stimmen gehört, die mich beruhigen wollten, aber etwas in mir sagte, dass das nicht stimmt. Deshalb habe ich Hilfe gesucht.

Heute weiß ich, dass Niki ohne diese Schritte ein völlig anderes Kind wäre.

Es gibt kein Rezept, aber es gibt einen Weg: bei den Kindern zu bleiben, auf den eigenen Instinkt zu hören und die richtigen Fachleute zu finden. Und es erfordert viel Arbeit.

Ich bin stolz auf Niki. Sein Fortschritt ist das Ergebnis konsequenter und gezielter Arbeit trotz aller Schwierigkeiten.

Heute hat er gezeigt, wie sich ein gut erzogener Schüler verhält, und vieles, was als „typisch“ gilt, können andere Kinder von ihm lernen.

Alles Gute für dich, Niki. Dein Vater und ich sind stolz auf dich.

Ich habe schon länger nicht geschrieben. Ehrlich gesagt ging es mir überhaupt nicht gut, und der Boden unter meinen Füßen hatte sich ernsthaft verschoben. Der Grund dafür ist, dass wir zu Beginn des Sommers einen schweren psychischen und emotionalen Schlag erlebt haben, mit dem wir irgendwie zurechtgekommen sind, aber nachdem der Sturm vorüber war, bin ich zusammengebrochen und sammle mich noch immer. Niki ist fast vollständig aus der realen Welt herausgetreten, sein psychisches Leiden hat sich vertieft. Ich möchte wirklich keine Details schreiben …

Wir haben seinen Zustand unter Kontrolle gebracht, aber leider gibt keiner der Spezialisten eine Garantie, dass es keinen Rückfall geben wird und wie genau er aussehen könnte. Von Neuem und wieder organisieren wir unseren Alltag, seine Ausbildung für das kommende Jahr, überlegen, wie es ab der 5. Klasse sein wird usw., usw. Treffen und Gespräche mit dem Direktor, Pädagogen, Psychologen, Überlegungen zu Strategien. E-Mails an das Bildungsministerium, Privatschulen, Institutionen und was noch alles.

Nach solchen Phasen hilft mir eine Rückkehr zu meinem Lebenszentrum, zu all dem Guten, das uns widerfahren ist und wofür ich dankbar bin. Zu allem, was wir mit meinem Jungen erreicht haben – meinem Gefährten im Leben.

Ich sage mir, dass es nicht umsonst ist und dass allein die Tatsache, dass ich meine Träume nicht aufgegeben habe, so schwer es mir manchmal auch fällt, ein würdiger Anlass zur Selbstmotivation ist. Denn vielleicht sind wir so geschaffen, dass wir uns sehr schnell an das Gute gewöhnen und seine Früchte genießen, aber irgendwie vergessen wir, wie viele schlaflose Nächte es uns gekostet hat, dass wir es bis hierher gebracht haben, dass wir es uns erkämpft, erarbeitet, geliebt und erhalten haben. Und das ist nicht wenig.

Zum heutigen Stand:

– beruflich helfe ich Menschen, ihre Geschäftsprojekte zu verwirklichen;

– ich leite ein kleines Familienunternehmen, das nicht direkt mit meinem Beruf verbunden ist;

– ich widme auch Zeit verschiedenen Anliegen;

Und das erfordert:

– Selbstkontrolle;

– eine strenge Organisation meines Alltags;

– ein gutes Niveau an Sprachkompetenz und ausgezeichnete Kommunikation;

Denn für diese Arbeit habe ich nicht mehr als 3–4 Stunden am Tag. Und das außerhalb der familiären und elterlichen Verantwortung, über die ich schon oft geschrieben habe.

Es ist mir schon oft durch den Kopf gegangen, alles außer der Betreuung der Kinder für eine gewisse Zeit aufzugeben. Ich bin froh, dass ich die Kraft gefunden habe, es nicht zu tun. Ja, meine Arbeitskapazität ist eingeschränkt, und ich lehne Kunden ab, wenn ich ihnen nicht die notwendige Zeit widmen kann. Ich habe keine Zeit zu verlieren, ich habe Prioritäten. Die Idee eines großen Geschäfts um jeden Preis entspricht ohnehin nicht meinem Verständnis von Geschäft. Dieses rastlose Rennen nach Geld ist nichts für mich. Und trotzdem schaffe ich es.

Der schwierigere Weg ist meine Wahl, und ich bin mir bewusst, dass er sich auszahlt, indem er mich selbst in den schwersten Erschütterungen über Wasser hält.

Nicht nur einmal hat man mich gefragt, wie ich das alles schaffe als Mutter eines Kindes mit einer Autismus-Spektrum-Störung.

Vor Kurzem haben wir die Menschen gezählt, die sich im Laufe einer Woche um Niki kümmern. Während der Schulzeit sind es zwischen 9 und 11 Personen und während der Ferien 5–6, da wir in dieser Zeit einige Therapien aussetzen. Dazu gehören Familie, ein individueller Lehrer, ein Förderlehrer, der Klassenlehrer, Trainer, Therapeuten – Psychologe, Musiktherapeut, ABA-Therapeut, Lehrer für exakte Wissenschaften, jede einzelne Woche von September bis Juni. Jeder verbringt unterschiedlich viel Zeit mit Niki und gibt sein Bestes.

Es gibt keinen vorgezeichneten Weg, dem wir folgen können. Es gibt kein Handbuch. Ich handle einfach, und ich bin nicht allein – mein Mann und ich haben eine verlässliche „Armee“ hinter uns. Wir orientieren uns an Niki – er zeigt uns viel über seine Bedürfnisse. Und seit er einen kleinen Bruder hat, haben sich seine sozialen Fähigkeiten erweitert, auf Kosten seines Komforts und seiner Ruhe.

Ob wir zurechtkommen – das wird das Leben zeigen, aber eines ist sicher: Für mich und meinen Mann gibt es keine andere Lebensweise.

Heute ist angeblich ein Tag für die Würde autistischer Menschen.

Ein Tag wie jeder andere,

an dem uns als Eltern die Chance gegeben ist,

Mentoren zu sein und nicht Richter,

anzunehmen und nicht zu unterdrücken,

zu lieben und nicht zu kontrollieren,

glücklich zu sein und nicht ängstlich,

mutig zu sein und nicht infantil,

zugänglich zu sein und nicht zu fliehen,

vor allem gut und authentisch zu sein.

Würde ist ein anderes Wort für Liebe zum eigenen Leben in Harmonie mit den anderen.

Und die Würde eines Menschen zu achten bedeutet, ihn so anzunehmen, wie er ist, ohne die eigenen Schwächen auf ihn zu projizieren.

Wenn wir das weitergeben können, werden unsere Kinder gute Menschen sein.

Die Technik des „Spiegelns“ oder des Sich-Anschließens hat Niki sehr geholfen, vor allem aber mir, ihn gerade dann zu erreichen, als mir das bereits völlig unmöglich erschien. Dadurch, parallel zur therapeutischen Arbeit, konnten wir:

– die sprachlichen Wiederholungen reduzieren;

– das Verständnis in der Kommunikation verbessern;

– das Imaginäre zurücklassen und in die Realität eintreten (der Effekt war nicht vollständig, und seit einem halben Jahr kämpfen wir erneut mit einem ähnlichen Zustand, nachdem es zuvor wieder solche Rückzüge gab);

Vor allem aber konnten wir uns einander annähern und verbinden.

Ich habe diese Methode vor 4–5 Jahren zufällig entdeckt, als ich über therapeutische Versuche gelesen habe, und ich habe sie völlig selbstständig und ohne Vorbereitung angewendet. Sie ist sehr schwer umzusetzen. Aber angesichts der Last, die unser Kind trägt, ist es eine Anstrengung, die ich auf mich nehmen muss. Mit der Zeit haben wir uns als Eltern selbst verändert und uns von vielen Vorstellungen, Stigmata und Vorurteilen über Erziehung befreit – von dieser schweren Last.

Es scheint, dass diese Methode langfristig Teil unserer Kommunikation bleiben wird, und ich hoffe, dass sie weiterhin gute Ergebnisse bringt.

Der 2. April ist der Tag der Aufklärung über Autismus. Tragen Sie etwas Blaues und unterstützen Sie einen Menschen mit Autismus.

Es ist gut zu wissen, dass:

– Autismus komplex, dynamisch und verwirrend ist;

– Autismus zu unvorhersehbarem Verhalten und Reaktionen führt;

– Autismus als neuroentwicklungsbedingte Störung nicht heilbar ist, sondern kontinuierliche nicht-medikamentöse Interventionen erfordert;

– Autismus etwas ist, an das man sich als Eltern gewöhnen muss und bei dem man akzeptieren muss, dass man nicht alles gesehen hat, nicht alles planen kann und trotz aller Bemühungen vieles Unerwartete erleben wird;

– Autismus zu familiären Zusammenbrüchen, Distanzierung im Freundeskreis, Unverständnis und sogar Ablehnung durch nahe Menschen führen kann;

– Autismus Nervosität, Anspannung und Chaos verursacht;

– Autismus die Kommunikation, Konzentration und Ruhe erschwert;

Ich schreibe das aus Erfahrung. Ich schreibe es trotz allem mit Hoffnung. Denn unsere Entscheidung als Eltern ist nur eine – nicht aufzuhören.

Ich richte einen Appell an alle, die meinen Beitrag lesen: Seien Sie aufmerksam und taktvoll gegenüber anderen.

Das ist unser autistischer Junge Niki, der es liebt zu rechnen, wichtig zu sein und neue Fakten zu lernen (im Moment über Mineralien, die für den Menschen gefährlich sind), der inzwischen auch Nähe mag, wenn auch mit dem Rücken, der gern unter Kindern im Sportverein ist – unser sicherer Hafen.

Aber er hasst es, mit seinem ganzen Namen angesprochen zu werden, er hasst es, wenn man infrage stellt, wer er ist (er identifiziert sich anders), wenn seine Ordnung gestört wird, wenn jemand sich in seine Gedanken einmischt oder ihn aus seiner Konzentration reißt.

Manchmal führen Versuche, ihm unsere Vorstellungen aufzuzwingen, zu Krisen – mit Schreien, Aggression, Rückzug aus der Realität … danach ist die Rückkehr zum normalen Rhythmus für uns sehr schwer und schmerzhaft.

Er ist unser engelsgleiches Kind, unser Schatz, und wir lieben ihn sehr.

Wir lernen jeden Tag, standhaft zu sein.

Wir lernen, dass Liebe viele Ausdrucksformen hat.

Heute haben wir eine davon entdeckt – seine Sorge, dass uns Mineralien schaden könnten. Er hat sie auf eine außergewöhnlich intelligente Weise ausgedrückt.

Niki hasst es, fotografiert zu werden, aber heute hat er es mir erlaubt.

Wir wünschen euch einen sinnvollen Tag in Blau.

Über Planung, Ergebnisse und Beständigkeit

Getrieben davon, zu lernen, mich zu verbessern

und alles praktisch umzusetzen –

so begann meine Selbstständigkeit.

Die Zeit verging.

Getrieben davon, gemeinsam mit meinem Jungen

unsere Familie aufzubauen –

so begann die Phase der Reife.

Die Zeit verging.

Getrieben davon, unserem einzigen Kind zu helfen –

so begann die Phase der Realität.

Die Zeit verging.

Getrieben davon, die Erziehung unserer beiden Kinder, Karrieren und unseren Beitrag zu etwas Größerem als Familie und Herkunft zu verbinden –

so begann das Bewusstsein,

dass unsere Kräfte begrenzt sind,

dass die gelernte Bedeutung von Erfolg nicht der alltäglichen entspricht

und nicht um jeden Preis verfolgt werden sollte.

Die Zeit vergeht.

Der Antrieb ist da – die Richtung ist eine andere.

Sie verändert sich, wie das Leben selbst.

Wir auch. Und das ist normal.

Wenn man Verantwortung trägt,

auch nur für einen weiteren Menschen,

blickt man nicht mehr in eine einzige Richtung.

Jetzt verstehe ich, was ein weiser Mensch mir einmal sagte:

„Damit einer hat, hat ein anderer verzichtet.“

Und das – verstehe ich heute – ist kein Opfer,

sondern Fürsorge. So war es schon immer.

Pläne, Ziele und Ergebnisse sind sinnvoll,

solange sie zu dir gehören

und solange du dich dadurch nützlich fühlst.

Sie kommen und gehen, wenn es Zeit ist.

Und so wie ich sie einst aufgenommen habe,

lasse ich sie heute los

und gehe weiter –

ruhig, sicher und mit einem Lächeln.

Es liegt noch viel Zeit vor uns.

Unter uns gibt es Menschen, die nicht das Glück hatten, mit der Leichtigkeit und dem Glück geboren zu werden und zu leben, nach denen wir alle streben. Es gibt auch Eltern, deren Leben sich in einem bestimmten Moment um 360 Grad dreht und die sich jeden Tag über kleine Fortschritte freuen. Sie wachen auf und schlafen ein mit fast denselben Gedanken. All diese Menschen halten nicht einen Moment inne. Sie führen ihre Kämpfe mit der Gesellschaft, mit Regeln, mit Institutionen, am meisten und am schwersten mit sich selbst und mit der Zeit … und trotzdem geben sie keinen Moment auf. Aufzugeben würde das Schlimmste bedeuten.

Die Herausforderungen des Autismus sind täglich und unterschiedlichster Natur.

Das Erleben starker irrationaler Ängste ist eine davon. Und sie äußern sich nicht immer durch Tränen, Rückzug oder Erstarrung. Sehr oft zeigt uns die Häufigkeit von Verhaltensveränderungen, dass etwas die Gedanken unseres Kindes beherrscht – und das ist das erste Warnsignal.

Jeden Tag stehen wir vor einer Aufgabe, die wir so gut wie möglich bewältigen müssen.

– Niki, soll ich dir Bücher aus der Bibliothek ausleihen oder habe ich dir genug gekauft?

– Nicht, dass mich die Geschichte interessiert (wir haben uns mit Büchern zu historischen Themen eingedeckt), denn ich lese lieber über Kätzchen, zumal ich selbst ein Kätzchen habe und mir das nützlich ist, aber wenn ich weiß, wie viel Arbeit der Schriftsteller investiert hat, damit Kinder lesen können, dann lese ich sie besser!

Mit der Zeit hat sich bei Niki die Erkenntnis gefestigt, dass er sich durch Bewegung und Sprechen beruhigt – das sind seine Mechanismen zur Verarbeitung und sein Weg zur Ruhe. Manchmal führt das zu Frustration, da es schwer ist, den Lärm für die anderen zu ertragen, und wir ihn darauf hinweisen (wohl wissend, dass es sinnlos ist, aber nicht immer). Nicht selten folgt ein Wutausbruch, danach kann es zu Weinen kommen, dann wieder Ruhe – und von vorn. In kurzer Zeit durchlaufen wir eine ganze Palette von Emotionen …

Seine Form der Beruhigung ist das genaue Gegenteil von unserer.

Und die sogenannten Krisen sind der Versuch, ein Problem zu bewältigen, das für ihn unlösbar ist. Die Krisen sind im Vergleich zur jüngeren Vergangenheit seltener geworden, aber die akustischen Reize werden immer mehr.

Ich weiß, dass das Leben nicht nach Plan verläuft, sich nicht ordnen lässt. Wenn es sich ordnet – ist das schlecht. Dann kommt ein Tsunami … Wenn du es ordnen willst, akzeptiere das Chaos als Ordnung und die Unsicherheit als Geschenk. Denn nur sie sind verlässlich. Erwartest du einen leichten Tanz, werfen sie dich aus dem Tanzsaal. Am Wettkampf nehmen nur Menschen mit schweren Verletzungen und leichten Herzen teil.

Erwartungen. Die Krankheit, die uns schon in den unschuldigsten Jahren krank macht. Das Geschwür des Erwachsenwerdens. Der Tumor des Glücks. Wenn man ihn nicht rechtzeitig operiert, wird man nur schwer wirklich erwachsen. Und man wartet sein ganzes Leben auf das Reifwerden mit zwanzig. Bis man versteht, dass Erwartungen einen mehr berauben als Enttäuschungen. Sie lassen dich nicht schweben – und nur wenn du schwebst, entdeckst du, überraschst dich selbst, wächst.

Das Leben muss leicht fließen, ohne zu stocken.

Und Stärke liegt nicht im Schreien, in der Aggression oder darin, sich um jeden Preis durchzusetzen. Stärke bedeutet, mit Feingefühl aus dem Sturm herauszugehen, ohne sich selbst oder anderen Schaden zuzufügen. Stärke bedeutet zu helfen und zu geben. Stärke liegt darin, nach jedem Sturz wieder aufzustehen. Sie ist leise.

Alles Gute zu meinem Geburtstag.

2024

Habt ihr schon einmal den Gedanken gehört, dass die Frau oft ihre eigene Entwicklung im Namen ihrer Familie opfert?

Nicht einen Moment lang habe ich mich als Opfer gefühlt, und ich glaube auch nicht, dass ich eines bin.

Ja, ich habe mindestens sechs Jahre meines Lebens den intensiven Therapien von Nikola und schlaflosen Nächten gewidmet, in denen ich alles gelesen habe, was über Autismus geschrieben und zugänglich war, viele Materialien über die Psyche des Kindes, verschiedene Methoden der emotionalen Verbindung – das hat mich zeitweise erschöpft, aber auch stark gemacht. Das Wichtigste ist, dass es Ergebnisse gebracht hat und viele der Defizite in Nikis Entwicklung inzwischen nur noch Vergangenheit sind.

Ja, meine Karriere hat sich zeitlich verschoben – das hat mir mehr Zeit zum Lesen gegeben.

Ja, ich habe eine Psychotherapie gemacht – auch das hat mich bereichert und mir geholfen, psychisch zu wachsen.

Ja, das Familienleben ist nicht wolkenlos – das hat mir gezeigt, dass die wirklich wertvollen Dinge in stürmischen Zeiten und in Prüfungen erprobt werden.

Ja, ich weiß nicht mehr, seit wann ich mich nicht mehr geschminkt oder Zeit gehabt habe, mich selbst zu verwöhnen – meine Komplexe sind kleiner geworden und ich mag mich natürlich. Und Natürlichkeit hilft beim Aufbau von Vertrauen.

Ja, mein Mann und ich verbringen fast keine Zeit allein miteinander – das ist unsere Teamarbeit im Namen von etwas, das größer ist als wir. Das hat mich gelehrt, dass nichts, aber auch gar nichts Echtes im Leben kostenlos kommt. Außer das Leben selbst. Und seine Geber, unsere Eltern, sind nicht nur seine Vermittler, sondern auch seine Stützen.

Aber tief in mir gibt es etwas Starkes, das mir nicht erlaubt, anders zu sein. Ich bin so erzogen worden, dass es, was auch immer in meinem Leben geschieht, einen Sinn hat weiterzumachen – das Leben selbst ist ein Geschenk, und ich muss es einfach wertschätzen.

Meine Bilanz für dieses Jahr ist sehr positiv und lebensvoll. Uns wurde ein erstaunlich schönes, zartes und strahlendes Töchterchen geboren – eindeutig eine Schwester ihrer Brüder.

Ich wünsche mir Gesundheit, Kraft und Inspiration. Und die kommt von den wunderbaren Menschen, mit denen wir gemeinsame Ideen und Vorstellungen teilen, mit manchen sogar ein gemeinsames Schicksal, von meinen einzigartigen Freunden und den Menschen, die meinem Herzen nahestehen.

Ihr wisst, wer ihr seid, und ich danke euch, dass es euch gibt.

Ich wünsche mir auch ein wenig (ich will nicht viel) Zeit für Demut in dieser lauten Welt.

Ich glaube, dass die Menschheit so weit reifen wird, dass wir keinen internationalen Tag der Menschen mit Behinderungen mehr brauchen werden.

Alles Geschriebene entspricht auch meiner Realität – aus der Sicht einer Mutter mit drei Kindern:

– ich gehe zu Hause nicht mehr, ich renne;

– psychisch habe ich die Ankunft des dritten Kindes gut getragen, körperlich fällt es mir jedoch schwer;

– die finanzielle Seite ist nicht zu unterschätzen, hängt aber von den Maßstäben der Eltern dafür ab, was gut versorgte Kinder sind. Diese Frage beeinflusst nach meinem Verständnis unmittelbar die Entscheidung für ein weiteres Kind;

– Niki ist auf natürliche Weise gereift, es hat sich therapeutisch auf ihn ausgewirkt, und er beteiligt sich inzwischen von sich aus an den häuslichen Aufgaben und tut das gern;

– alle drei haben völlig unterschiedliche Bedürfnisse und Temperamente. Niki ist Individualist, Koki ist gern Teil einer Gruppe, Eli hängt vollständig von mir ab. Wir eilen buchstäblich zwischen Schule, zusätzlichen Aktivitäten und Therapien für Niki, Kokis Aktivitäten, der weiterhin auch schwimmen gehen möchte, und dem Baby, das vollständig gestillt wird, und wir sind überall im Paket unterwegs – Baden, Friseur, geliebte Spiele, unsere eigenen erfundenen Rituale mit den Jungen wie eine Fahrt mit der Metro mit Niki und Brettspiele vor dem Kinderzentrum mit Koki … bis hierhin haben wir für ihre persönliche Entwicklung gesorgt, und es gibt noch mehr;

– den Haushalt in Ordnung halten und kochen (ach, dieses Kochen inzwischen!), bügeln, putzen, Fenster waschen – alles rund um Hygiene und Ordnung;

– dazu berufliche Verantwortung und Verpflichtungen …

Man muss sehr viel Energie haben, um das auszuhalten, und man kann verrückt werden, wenn man die Vorteile nicht zu schätzen weiß. Man muss auch ein Maß an Weisheit haben – Prioritäten setzen und alles und alle liegen lassen, was warten kann. Viel Geduld, um bis ans Ziel zu kommen. Vertrauen in die Nahestehenden, die helfen wollen. Den Willen, die eigenen Dämonen zu besiegen und nicht niederträchtigen Versuchungen zu erliegen. Einen Glauben, auf den man sich stützen kann, wenn es einem zu schwer wird. Und auch innere Ruhe, denn wir sehen unser Leben und die Welt von innen nach außen. Und in derselben Richtung balancieren wir, schaffen wir und freuen wir uns.

Mit Niki sprechen wir inzwischen über die Entscheidungen im Leben – welche für jeden von uns die wichtigsten sind und dass man, nachdem man eine Entscheidung getroffen hat, Verantwortung trägt und aktiv teilnimmt – nicht wegläuft. Natürlich wird man nicht allein durch Gespräche zu einem verlässlichen, stabilen Menschen, aber das ist ein anderes Thema, über das es sich lohnt, sehr ausführlich zu sprechen. Auch Thema ist für uns, wie wichtig es ist, dass ein reifer Mensch einen Bereich hat, in dem er gut und unternehmungslustig ist – was ist notwendig, um so zu werden, welche Eigenschaften müssen wir besitzen. Koki interessiert sich für Themen wie Gut und Böse, für Diebe und Polizisten, für Lüge und Wahrheit.

… oder, neben allem anderen in unserem Alltag, müssen wir uns unbedingt Zeit für kurze und lange Gespräche mit unseren Kindern nehmen – ich oder ihr Vater, es ist nicht notwendig, dass immer beide zugleich dabei sind, aber wenigstens einer von uns muss sich einbringen.

Unsere Mini-Gesellschaft reguliert sich selbst, und jeder hilft dem anderen – wir arbeiten als Team und sind zufrieden. Die Kinder wachsen zusammen auf und lernen, in dem Umfeld, das wir täglich gestalten, sowohl selbstständig als auch empathisch zu sein. Und wie sollte es anders sein – sie haben nicht einfach eine Familie, sondern eine große Familie.

Nikolas heutige Übung bestand darin, bulgarische Sprichwörter und Redensarten zu deuten, damit wir an der metaphorischen Ausdrucksweise arbeiten, seinen Wortschatz bereichern und ihn mit den für die alten Bulgaren typischen Gewohnheiten vertraut machen. Es ist wunderbar, dass das Kind:

– Metaphern als sprachliches Mittel inzwischen versteht und weiß, warum sie gebraucht werden;

– keinen großen Widerstand mehr gegen das Schreiben hat;

– gemeinsam mit mir die Sprichwörter besprechen wollte, die ihm schwergefallen sind, und in einem Wörterbuch nach veralteten Wörtern gesucht hat.

Gute Arbeit, Niki! Ich bin mehr als zufrieden!

Niki sagt uns, dass er durch die Mathematik einige Probleme löst, sich Prozesse erklärt und dass ihm das Freude macht.

Ich glaube ihm.

Und hier gibt es wirklich gute Mathematiklehrer mit einem kreativen und anwendungsbezogenen Ansatz, wie auch wir ihn für ihn gefunden haben.

Ich bin aus Erfahrung inzwischen sehr überzeugt davon, dass eines der großen Probleme unserer Gesellschaft der hohlköpfige Elternteil ist (ich weiß nicht einmal, ob das der passendste Ausdruck ist).

Ein kleines Mädchen spricht Niki an, und ihre Mutter sagt zu ihr: „Lass ihn, er ist krank, es geht ihm nicht gut.“

Natürlich folgte eine Reaktion von uns, und danach viel Schmerz für uns als Eltern, und für Niki … ich glaube, es ist ihm nicht besonders wichtig.

So ist eben die Lage – na ja, wir dürfen ja nicht aus der Form kommen! Und es ist nicht das erste Mal, dass sich ein Elternteil einem Kind gegenüber unangemessen verhält. Ich habe das sehr, sehr oft gesehen – und nicht nur bei meinem. Und das wird auch nicht aufhören, denn die Dummheit, sagt man, steckt in den Menschen. Das Traurige und Erbärmliche daran ist, dass genau diese Menschen Persönlichkeiten formen. Und ihnen fehlt die Fähigkeit zu begreifen, wie viel Schaden sie anrichten.

Vor einiger Zeit schrieb ich, dass ich etwas mehr darüber erzählen werde, wie ich mit den Herausforderungen meines Alltags umgehe. Endlich ist auch dafür Zeit geblieben.

Ich folge ein paar einfachen Regeln, und zwar:

– Statt immer mehr und mehr zu wollen, lerne ich, das zu wollen, was ich habe.

– Statt zu reagieren, denke ich zuerst darüber nach, ob die Situation in meiner Kontrolle liegt, und wenn ja – handle ich, wenn nicht – nehme ich sie an.

– In kritischen Phasen weiß ich, dass ich einen kühlen Kopf bewahren muss und dass Emotionen kein guter Ratgeber sind.

– Starke Emotionen sind ein Symptom dafür, dass sich meine Wahrnehmung des tatsächlich Geschehenden von dem entfernt, was ich als Geschehen lese.

– Ich vermeide es, Menschen, Verhaltensweisen, Situationen und Ereignisse durch das Prisma von Emotionen zu deuten. Aber ich weiß, dass ein großer Teil unseres Verhaltens auf emotionaler Instabilität beruht. Und das hindert uns daran, erfüllt und in Harmonie mit uns selbst und unseren Nahestehenden zu leben.

– Ich akzeptiere, dass nur wenige Dinge unter meiner Kontrolle stehen.

– Etwas Schlechtes ist passiert, oh, schlimme Dinge passieren – dieses Szenario ist mir schon durch den Kopf gegangen, und ich bin psychisch darauf vorbereitet. Ich lasse das Schlimmste zu. Ich schließe es nicht aus.

– Ich arbeite intensiv an den Dingen, die von mir abhängen, wie Selbstkontrolle, Selbstdisziplin, dem Aufbau der Fähigkeit, mit unterschiedlichen Menschen zu kommunizieren, beruflichen Fähigkeiten, und ich trage direkte Verantwortung. Man kann keine Kontrolle über sich selbst haben und gleichzeitig alle anderen ständig kontrollieren wollen. Schon das Streben nach einer solchen Kontrolle ist irgendeine persönliche (vielleicht) Pathologie.

– Ich glaube nicht, dass mir jemand etwas schuldet. Wenn zwischen Menschen keine natürliche Nähe entstanden ist, dann sind sie auch nicht zu gegenseitigem Vertrauen bereit.

– Ich denke, dass der Aufbau von Werten die Grundlage dafür ist, in schweren Zeiten standzuhalten und das eigene Leben als Ganzes weiterzuführen.

Mit unserem elfjährigen Jungen geschieht es regelmäßig, dass wir am Buchladen vorbeigehen und jedes Mal fragen, ob man eine bestimmte Sache geliefert hat, ganz gleich, wann wir zuletzt gefragt haben – gestern, vorgestern oder vor ein paar Stunden. Das Gute ist, dass er inzwischen nicht mehr jeden Tag hingehen will, denn auch so eine Phase gab es. Natürlich kennt uns der Verkäufer und weiß Bescheid, Probleme hatten wir nicht, aber deshalb spreche ich persönlich sowohl mit ihm als auch mit anderen Menschen aus der Nachbarschaft.

Ein anderes Beispiel ist das Grüßen in der Schule – wenn bei ihm der hyperaktive Teil des Tages beginnt (meist ab Mittag), fängt er an, herumzugehen und Lehrer zu grüßen, indem er auf sie zustürmt und sie ein Stück begleitet, und ich muss ihm sagen, dass er zurückkommen soll. Manche dieser Menschen hat er zuvor schon gegrüßt. Das Gute ist, dass er inzwischen weiß, wen er da grüßt.

Aber draußen vor dem Haus oder auf dem Spielplatz ruft er, wenn er ein bekanntes Kind sieht: „Hallo, wie hießt du noch mal?“ Das Gute ist, dass er den Wunsch hat, Freundschaften zu schließen, aber er kann es noch nicht, es fällt ihm schwer, er vergisst wegen mangelnder Konzentration und aus anderen Gründen, und das stößt die anderen ab.

Ansonsten hat mir neulich jemand ein Kompliment gemacht, dass mein Kind sehr gut erzogen ist. Das ist er wirklich, ebenso wie er fähig ist, aber um seine Qualitäten zu sehen, muss man Verstand und Herz haben.

Er ist erst elf … Und in einer so unreifen Gesellschaft wie unserer bin ich überhaupt nicht optimistisch.

Niki:

– Mama, ist dir bewusst, was es bedeutet, Mutter zu sein – geliebt zu werden!

Wenn ihr einem Kind mit Autismus wirklich helfen wollt – bringt eurem eigenen Kind bei, Freundschaften zuzulassen, indem es versucht, andere kennenzulernen, und nicht nach äußeren Kriterien urteilt, die oberflächlich und irreführend sind.

Wenn ihr Eltern eines Kindes mit Autismus helfen wollt – besucht sie, ruft sie an, seid in ihrer Nähe. Ein Kind mit Autismus zu haben ist eine Belastung wie gleichzeitig vier oder fünf neurotypische Kinder zu betreuen. Ich habe selbst eine Zeit lang so viele betreut, und es war viel leichter und ruhiger.

Das wirkt – alles andere ist Heuchelei, die nicht hilft und oft sogar schadet.

Und ja – Autismus ist sehr teuer! Dass wir nicht darüber sprechen und nicht alle Eltern Spenden sammeln, bedeutet nicht, dass er nicht viel kostet – Zeit, Geld, Kraft und auch andere Ressourcen wie das Umfeld, die nicht direkt und allein von uns abhängen.

Heute, am 2. April, ist der Welttag der Aufklärung über Autismus.

Autismus ist ein breites Spektrum, das verschiedene Entwicklungsstörungen umfasst und sich bereits in der frühen Kindheit entwickelt.

Was ihn verursacht – darüber hat die Wissenschaft noch keine einheitliche Meinung oder Erklärung. Er ist zu komplex, um in einfache Kategorien gefasst zu werden.

Welche Symptome auftreten – hängt vom Grad der Ausprägung beim Kind ab. Gemeinsame Marker sind:

– fehlender Blickkontakt;

– fehlendes Bedürfnis nach Verbindung mit anderen oder deutliche Schwierigkeiten, selbst wenn der Wunsch vorhanden ist;

– stereotype Bewegungen wie das Drehen des ganzen Körpers oder einzelner Körperteile wie des Kopfes, Schnippen mit den Fingern usw.;

– das Erzeugen von Geräuschen, die für die Umgebung, in der das Kind aufwächst, untypisch sind;

– vollständiges Fehlen aktiver oder passiver Sprache;

– mangelndes Sprachverständnis;

– eine große Bandbreite sozialer Defizite wie die Unfähigkeit, anderen zuzuhören, mechanisches Wiederholen gelernter Phrasen, Unfähigkeit, auch nur zwei Minuten ruhig zu bleiben;

Es kann viele weitere Symptome geben wie Hyperaktivität, geistige Verzögerung, Apathie, sozial unangemessenes Verhalten und viele, viele andere.

Gibt es Leiden in der Person – ja, ganz sicher. Das Kind erkennt, dass es anders ist, besonders wenn es sich im höheren Spektrum befindet, und es leidet.

Wie können wir helfen?

– Indem wir uns mit Verständnis über Autismus informieren und versuchen, unterstützend, geduldig und tolerant zu sein;

– indem wir uns in Organisationen engagieren, die für diese Menschen arbeiten;

– indem wir unsere eigenen stereotypen Vorstellungen von „normal“ und „nicht normal“ begraben und Menschen im Autismus-Spektrum aus der zweiten Kategorie herausnehmen;

Denn:

– sie verdienen eine glückliche Kindheit und ein würdiges Leben;

– sie und wir unterscheiden uns nur durch Zufall;

– sie arbeiten jeden Tag daran, sich einzufügen und sich zu behaupten;

– sie sind wertvoll und begabt, und wir müssen das sehen und respektieren;

– sie bleiben auch nach dem 18. Lebensjahr Autisten – das ist kein Virus, der verschwindet;

– denn an unserem Umgang mit benachteiligten Menschen zeigt sich, wer und was wir sind.

Wir alle können unser Spiegelbild in der Gesellschaft sehen, in der wir leben – gefällt es uns?

Zwei Punkte haben Niki gefehlt, um die nächste Runde der nationalen Mathematik-Olympiade auf regionaler Ebene zu erreichen, obwohl er bei der Teilnahme krank war. Die Bewertungskriterien sind regulär, und er genießt keine „Privilegien“ wegen seines sonderpädagogischen Status, sondern kämpft ehrlich um seinen Platz.

Sein Erfolg ist groß! Und dahinter stehen Talent, Arbeit und viel Ausdauer – vor dem Hintergrund häufiger werdender Krisen.

Jetzt bereitet er sich auf zwei Wettbewerbe für die Aufnahme in ein mathematisches Gymnasium vor.

Viel Erfolg, unser Junge!

Wie die Zeit vergeht.

Ich möchte nicht in Erinnerungen von vor elf Jahren zurückgehen. Man sagt, aus dem größten Schmerz entsteht Leben. Und so ist es. Der Abend des 7.02.2013 war der schlimmste in meinem Leben, und doch brachte er nach 72 Stunden Qual ein wunderbares Kind hervor … damit am 7.02. unser erstes Wunder geboren wird.

Ein Würfel, bei dem man:

– die Farben ordnen muss,

– die Zahlen in die richtige Reihenfolge bringen muss,

– die Zahlen in die richtige Richtung ausrichten muss,

ist für mich kompliziert, für Niki jedoch ein Spiel. Er sagt, dass er ihn noch erforscht und über Strategien nachdenkt.

Das ist bereits sein zwölfter Rubik-Würfel, den er löst, und alle sind unterschiedlich.

Wenn ich ihn frage, wie er das macht, antwortet er: „Ich komme selbst auf Formeln, die bereits existieren, auch wenn sie noch nicht entdeckt sind – wie Gold und Galaxien, die wir nicht sehen können.“