„Während ihrer Kindheit und Jugend war Lea wie eine kleine Bombe, die alle paar Stunden explodierte – sie schrie und versuchte, alles zu zerstören, was sie anfassen konnte, Tag für Tag, Jahr für Jahr“, sagt der Schriftsteller, Philosoph und Übersetzer Zlatko Enev über seine Tochter, bei der Autismus diagnostiziert wurde. Heute ist Lea, inzwischen 23 Jahre alt, in einem deutlich besseren Zustand, ohne Anfälle, arbeitet am Computer, hat Freunde – „sie ist ein schönes junges Mädchen“, fasst ihr Vater zusammen. Und nun hat Zlatko Enev, der seit dreißig Jahren in Berlin lebt und bereits mehrere Romane veröffentlicht hat, beschlossen, das Leben seiner Tochter und seiner Familie in einem Buch festzuhalten.

„Die Kinder von Hans Asperger. Leben mit Autismus: eine persönliche Geschichte“ ist vor wenigen Tagen im Verlag „Colibri“ erschienen.

Trotz des schwierigen Themas und der großen Offenheit des Autors fehlt dem Buch jeder Pessimismus. „Ich habe eine Geschichte geschrieben, die Hoffnung geben soll – dass so etwas einem Menschen widerfahren kann und man dennoch einen Weg findet, zur Normalität und sogar zum Glück zurückzukehren“, sagt Zlatko Enev. Er und seine Frau haben bereits einen zweijährigen Sohn, Paul, als Lea geboren wird. Zunächst ist sie ein äußerst ruhiges Baby, bis die nächtlichen Schreie beginnen, die bis zum Morgen andauern und sich durch nichts erklären lassen. Zuerst wird von einer verzögerten kindlichen Entwicklung gesprochen, da Autismus damals (1996) noch wenig bekannt ist. Einige Jahre später stellen die Ärzte die Diagnose.

„Es ist wichtig zu verstehen, dass Autismus keine Krankheit ist. Sobald ein Kind in Deutschland diese Diagnose erhält, verlässt es das medizinische System und tritt in das soziale Unterstützungssystem ein. Von da an arbeiten ganz andere Fachleute mit ihm“, erklärt Zlatko Enev. Zuvor wurde Lea zahlreichen Untersuchungen unterzogen – von Bluttests bis zu Gehirnscans. In dieser belastenden Zeit hatte sie regelmäßig schwere Anfälle, und ihre Eltern konnten sie nicht beruhigen. „Viele Menschen halten diesem Druck nicht stand und geben ihre Kinder früh in Einrichtungen, was ihre Entwicklungsmöglichkeiten erheblich einschränkt“, sagt Enev. Nach der Diagnose beginnt eine lange, tägliche Arbeit, die Geduld erfordert. Entscheidend sei, zu erkennen, dass es keinen Gegner gibt, gegen den man kämpfen kann – sonst fühle man sich wie eine Fliege, die immer wieder gegen eine Glasscheibe prallt. „Es gibt Entwicklungsmöglichkeiten, aber sie verlangen Zeit und Ausdauer.“

Leas Wahrnehmung ist äußerst sensibel; selbst kleinste Geräusche können starke Reize auslösen. Es dauert lange, bis ihre Eltern verstehen, was in ihr vorgeht.

„Es folgten achtzehn Jahre, die extrem belastend waren, aber zum Glück ließen die Anfälle irgendwann nach“, erinnert sich Zlatko Enev. Wenn ein solches Kind geboren wird, ist die ganze Familie betroffen – „unter dieser Belastung zerbrechen Familien nicht selten“. Zlatko und sein Frau trennen sich, als Lea elf Jahre alt ist. In den folgenden drei Jahren leben beide Kinder beim Vater, danach zieht Lea zur Mutter und bleibt fünf Jahre bei ihr. „Sie beschreibt diese Zeit als eine Art Einzelhaft, weil Lea niemanden sonst im Haushalt akzeptierte.“

Schließlich gelingt es ihr, Kontakt zu einer großen deutschen Stiftung aufzunehmen, die Menschen mit Behinderungen unterstützt. Dort gibt es spezialisierte Wohnanlagen, in denen jeder Bewohner eine eigene kleine Wohnung hat und zugleich Zugang zu betreuten Aktivitäten, Schulungen und gemeinschaftlichen Angeboten erhält. Nach einer mehrmonatigen Beobachtungsphase wird Lea aufgenommen.

„In der Einrichtung leben zwölf weitere Menschen mit Autismus, betreut von einem großen Team. Die Bedingungen sind sehr gut, und die täglichen Aktivitäten sind sorgfältig strukturiert“, erklärt Enev. Die Kosten sind hoch, werden jedoch vollständig übernommen.

„Den größten Anteil an dieser Entwicklung hat die Mutter – sie hat über Jahre hinweg geduldig mit Lea gearbeitet“, sagt Zlatko Enev. Lea hat wichtige Fähigkeiten erlernt, etwa sich selbst anzuziehen, wenn auch mit vereinfachter Kleidung. Sie kann weder lesen noch schreiben, nutzt jedoch Computer mit großer Sicherheit. Sie hat Freundschaften innerhalb der Einrichtung geschlossen.

Das Buch beschreibt auch die komplexen familiären Beziehungen und die Belastungen für alle Beteiligten. Als Enev seinen Sohn Paul fragt, wie er diese Zeit erlebt habe, antwortet dieser: „Ich war immer Willy Loman, und sie war Elvis Presley.“ Für den Vater ist diese Aussage schmerzhaft: „Er hat mir klar gesagt: Ich war nichts, und Lea war der Star.“ Viele Geschwister von Kindern mit Autismus wachsen im Schatten auf, erhalten weniger Aufmerksamkeit. Dennoch sei sein Sohn heute ein ausgeglichener junger Mann, der Schauspiel in Österreich studiert – „und mein engster Freund“.

Enev hofft, dass sein Sohn und seine Ex-Frau sich künftig ebenfalls zu Wort melden und ihre Perspektiven schildern. In Deutschland würde das Buch möglicherweise einen anderen Titel tragen, da die Figur Hans Aspergers als historisch belastet gilt. Für Enev ist der Name im Titel jedoch eine Metapher – es gehe nicht um die Person, sondern um die Möglichkeit, mit Autismus zu leben.

Für ihn ist es besonders wichtig, dass das Buch in Bulgarien erscheint, wo das Verständnis für Autismus noch begrenzt sei. Das Spektrum reiche von schweren Einschränkungen bis hin zu Formen, die mit hoher Intelligenz verbunden sein können. „Ich selbst glaube, dass ich mich irgendwo auf diesem Spektrum befinde“, sagt er.

Autismus bedeute vor allem Schwierigkeiten im Einfühlen in andere Menschen. Das Asperger-Syndrom sei eine Form davon. Während es im Westen oft mit hoher Intelligenz assoziiert werde, dominierten in Bulgarien noch Vorurteile. Enev hofft, dass sein Buch dazu beiträgt, diese Welt besser zu verstehen und offener gegenüber menschlicher Vielfalt zu werden.

Was zunächst fremd und beängstigend erscheint, sei oft nur Ausdruck von Unwissenheit – eine Reaktion, die sich in vielen Kulturen beobachten lasse. Trotz seiner dreißig Jahre in Deutschland habe er selbst nie Diskriminierung erlebt. Gleichzeitig beobachtet er in Europa neue Tendenzen der Abschottung und Angst vor dem Fremden.

Neben seiner literarischen Arbeit betreibt Enev seit fast fünfzehn Jahren das Online-Magazin „Liberal Review“ (www.librev.com), in dem er Texte zu Politik, Gesellschaft und Kultur veröffentlicht sowie Übersetzungen aus mehreren Sprachen anbietet.

Das Buch „Die Kinder von Hans Asperger“ ist im Sofioter Verlag „Colibri“ erschienen. Das Cover stammt von Damyan Damyanov.

 Von Tamara Waltschewa, „Capital“, 2020

Tamara Waltschewa ist Journalistin mit einem besonderen Fokus auf gesellschaftliche und technologische Entwicklungen. In ihren Texten verbindet sie persönliche Geschichten mit übergreifenden Fragen unserer Zeit und macht komplexe Themen für ein breites Publikum zugänglich. Sie schreibt regelmäßig für führende bulgarische Medien und beschäftigt sich vor allem mit den Wechselwirkungen zwischen Individuum, Gesellschaft und Innovation. Ihre Arbeit zeichnet sich durch analytische Klarheit und ein feines Gespür für menschliche Perspektiven aus.